2016年9月12日
病気の説明を録音していたiPhoneのボイスメモ。
だけど、そのまま治療に入り、その存在をすっかり忘れていました。
それに気が付いたのは、なんと退院した後！
改めて聞き直してみたところ、突っ込みどころ満載でした(笑)
笑ってばかりの質疑応答
初めての入院
出産を除くと、入院生活というものが初めてだった私。
精神的なことを心配して、入院期間の確認などを質問していた夫の隣で・・・
なにしろ今まで一度も入院したことが無いので・・・
出来れば、早めに一度帰れればと思うんですが・・・
そうみたいですね～～
早く帰れると良いですね・・・
ちょっとしばらくは難しいですが・・・
入院初めてって、何回も喋っちゃった～～色んな人に(笑)
逆に、もう帰りたくなくなっちゃったりして。(笑笑)
確かにここ、家より居心地良さそうだもんね(笑)
先生方も優しそうだし。
(笑笑)
居心地良ければいいですけどね～～(笑)
食べ物のこと
食事制限のこと質問してたのに・・・(笑)
食べ物の制限ってありますか？
差し入れとかしても大丈夫ですか？
今は、差し入れ大丈夫ですよ。
今後の治療の状況では、色々と制限が出てきたりしますが・・・
生モノとかは避けていただくようになります。
良かった～(^-^)
私、すっごい食べるんですよ～(苦笑)
病院のご飯、足りなくて・・・(^^;
確かに、病院のご飯は控えめではありますね・・・
足りなければ、ご飯大盛りに出来ますよ(笑笑)
ご飯大盛りは・・・ちょっと(笑)
どちらかというと、おやつ系が・・・(^^;
まぁ、食べてもいいけど・・・
あんまり体重増やしすぎないようにね(苦笑)
運動？のこと
病人は普通、動き回りません(笑)
入院が長くなるのは分かりましたが、しばらくは外泊もダメですか？
例えば、外出くらいなら大丈夫でしょうか？
今後の治療の状態にもよりますが、しばらくは難しいですね。
可能になったら、その時はお知らせしますので。
病院の中、歩き回る程度なら問題無いですか？
さすがに走ったりはしないですけど(^^;
はじめのうちはまだ大丈夫ですけど・・・
今後の検査結果によっては、制限がかかってきます。
そうなると、外来のほうやコンビニなどには行けなくなります。
ただ、今も何が起こるか分からないので、できればしばらくは、大人しく部屋におってください。（大阪弁～）
そうなんですね・・・
病院の中が全然分からないので、もし問題無ければウロウロしたいなって思ってたんですけど・・(笑)
今は落ち着いているけど、治療を始めると病気が一気に進行したりすることもあるからね・・・
そして、そのうちに箱が出てきて（無菌状態のことですね）、そうなると基本的にそこに居てもらうようになるので。
あの日、病気のことをまだまだ現実のものとして受け入れられていなかったらしい私。
とっても深刻なことを宣告されているにもかかわらず、なぜか笑いでいっぱいだったその場。
・・・って、別に軽く考えられていたわけではないんです。
教授先生も、主治医のＫ先生も、今聞いても感心するくらいに的確に説明してくれていました。
治療のリスクのことも、危険な状態も有り得ることも、丁寧に言葉を選んで。
なのに、あまりにも自覚が無さ過ぎて、この病気の怖さを全然理解してなかったんですね・・・
今なら先生たちが言おうとしていたこと、すごくよく分かるのに・・・
DICのことも、APL分化症候群のことも、それがどんなに危険な状態なのか一生懸命説明してくれてるのに、全然理解しようとしていなくて、我ながら聞いてて突っ込みたくなりました。
きっと、なんだこの患者は！？って思われただろうな・・・(^^;
印象的だった言葉
会話の中で、教授先生が言ってました。
骨髄検査した段階で、95％電話することは無いと思ってたんだけどね・・・ビックリさせちゃったね(^^;
普通、この病気だったら１週間の間に白血球の数値がもっと変化するはずなんだけど、してないんだよね・・・
そして主治医のＫ先生が
幸いまだ症状が出ていないので・・・
を連呼していたのが印象的でした。
進行が早いとされるAPLで、思いのほかゆっくりペースで病状が進んでいたようです。
これもなぜだかは分からないんですけど・・・
私の身体、やっぱり普通じゃないのかな(笑)
この段階で病気を見つけてもらえたことが、本当に大きかったと改めて思いました。
ただ、ひとつだけ気になったこと。
教授先生の言葉・・・
治る病気になってるけど、忘れた頃にポンって再発したりすることがあるから・・・
この言葉の後に、
だから維持療法を含めての臨床試験をやっているところです。
って続くんですが、やっぱり「再発」っていうところについては、ちょっとだけ引っかかります。
経験豊富な教授先生の言葉だから、尚更・・・
今後、原因や予防法が解明されることを、心から願っています。
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