急性前骨髄球性白血病(M3・APL)闘病記録

急性前骨髄球性白血病(M3・APL)闘病記録 白血病闘病記録

2016年9月
急性前骨髄球性白血病acute promyelocytic leukemia:APL)と診断された私。
特に治療を開始するタイミングが重要なこのタイプ。
格闘家の故・アンディ・フグさんもこの病気で亡くなっていますが、発病が判明し緊急入院してから亡くなるまでたった5日間でした。それだけ急変がある病気です。

私の闘病は、色々な意味でラッキーの連続でした。

通常、白血病の治療をする際に、ほぼ確実に行う「輸血」
抗がん剤副作用の骨髄抑制によって起こる「発熱」「脱毛」
多くの方が経験する「CVカテーテル」「無菌室」
なんと、この全てが未経験。そして、ずっと大部屋で過ごしました。
自慢は、病院食を完食したこと

おそらく、日本一(ちょっと大げさかもしれませんが)元気な白血病患者。
そんな私の闘病記録。よかったらお付き合いください。
(時系列を分かりやすくするため、記事の公開日は過去の日付になっています)

治療経過

治療開始まで
~2016年9月 病気が発覚し治療を開始するまで まさに青天の霹靂。こんなに元気な私が白血病?! (時系列を分かりやすくするため、記事の公開日は過去の日付になっています)
寛解導入療法
2016年9月~10月 寛解導入療法(ベサノイドのみ) まずは、悪いヤツをやっつけて、正常な造血機能回復を目指します。 この時期が、一番命の危険が高いです。 (時系列を分かりやすくするため、記事の公開日は過去の日付になっています)
地固め療法
2016年11月~2017年4月 地固め療法(トリセノックスのみ) まだ骨髄の中に残っているがん細胞を、徹底的にやっつける治療。 約半年間かかったので、季節が秋から初夏へと移り変わりました。 (時系列を分かりやすくするため、記事の公開日は過...
維持療法
2017年5月~2019年7月 通院での維持療法(アムノレイク) 再発防止のための治療です。 3ヶ月に1度、2週間の投薬。それを8クール。トータル約2年間。 (時系列を分かりやすくするため、記事の公開日は過去の日付になっています)
経過観察
2019年7月~ 定期的に血液検査をしています。 検査内容に異常があると、骨髄検査をすることになっています。 (時系列を分かりやすくするため、記事の公開日は過去の日付になっています)

病院食の記録

病院食の記録
白血病入院中、病院食を完食した私(^^;そして、全部の食事を撮影していたので、一挙公開!!こんな人、多分他に居ないですよね・・・興味のある方は、ご覧ください(^-^) 2016年 9月(寛解導入前半) 入院の初日から、なんとなく食事の写真を...

治療費用公開

治療費用公開
病気になったら、どれだけのお金が必要なの?誰でも気になる闘病費用。私の場合・・・一挙公開します!(個人差がありますので、ひとつの参考にしてくださいね) 前提条件 入院してすぐに「限度額適用認定証」の交付手続きをしました入院費用には病院食代を...

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寛解導入療法

【11】前骨髄球の出現タイミング

2016年9月16日 月曜日に入院して5日間が経過しました。その間に、採血3回、骨髄検査2回。骨髄検査は、先週の金曜日にもやってるから、1週間のうちに3回も! 1回目は、教授先生2回目は、研修医S先生3回目は、主治医K先生 3回目の時、2回...
寛解導入療法

【10】ベサノイド投薬開始

2016年9月15日 いよいよAPLの特効薬であるベサノイドの投薬がスタートしました。お菓子みたいな色の薬です。体重によって量が決まるみたいで、私は1日7錠。朝3昼2夜2飲みます。ビタミン剤みたいな形状で、飲んでも特に何が起こるわけでもなく...
治療開始まで

【9】JALSG APL212プロトコール

2016年9月13日 私が入院した大学病院では、全国の主要な病院が共同でより良い治療法を開発するための研究組織であるJALSG(特定非営利活動法人成人白血病治療共同研究支援機構)で共同して行っている臨床試験「APL212プロトコール」による...
治療開始まで

【8】ボイスメモ

2016年9月12日 病気の説明を録音していたiPhoneのボイスメモ。だけど、そのまま治療に入り、その存在をすっかり忘れていました。それに気が付いたのは、なんと退院した後!改めて聞き直してみたところ、突っ込みどころ満載でした(笑) 笑って...
治療開始まで

【7】病気の概要と治療方法についての説明

2016年9月12日 教授先生と主治医のK先生から、病気の概要と治療方法についての説明を受けました。ちょうどこの頃母が入院しており、手術や病状の説明を兄弟と共有するために録音する癖がついていて、この時も一連の話をiPhoneのボイスメモで録...
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